Moscow
Наталья Сергеевна - Кандидат психологических наук, Старший научный сотрудник, Отдел Клинической психологии.
Москва
Alina E. Khain - PhD in Psychology, Head of Clinical Psychology Department.
1 Samory Mashela St., Moscow 117997
Хаин Алина Евгеньевна - канд. психол. наук, заведующая отделением клинической психологии.
117997, Москва, ул. Саморы Машела, 1
Moscow
Мария Алексеевна Евдокимова - Младший научный сотрудник Отдела Клинической психологии.
Москва
Moscow
Лариса Николаевна Шелихова - Кандидат медицинских наук, Заведующая отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток № 1, врач-гематолог.
Москва
Moscow
Юлия Валерьевна Скворцова -Доктор медицинских наук, Заместитель заведующего отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток № 2, врач-гематолог, Старший научный сотрудник.
Москва
This paper presents the results of our study of the subjective assessment of patients and their parents of the impact of disease and treatment with hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) on the quality of their daily life and feeling of well-being, as well as of individual and family psychological factors associated with the quality of life and well-being. The data obtained from this study are particularly relevant for the development of long-term, comprehensive programs of psychological followup and rehabilitation of patients during and after HSCT. Despite a constant research interest in changes in the quality of life of patients of different ages and diagnoses undergoing HSCT, there are some discrepancies in the reported results and a lack of longitudinal studies where the parameters of interest are measured before transplantation. Here, were report the initial results of our prospective study that evaluated the quality of life and measures of subjective well-being of patients aged 8–18 years with hematological malignancies, immune and blood diseases and their parents during the preparation for transplantation, and then 3–4 weeks, and 3 months after HSCT. The study was approved by the Independent Ethics Committee and the Scientific Council of the Dmitry Rogachev National Medical Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology, Ministry of Healthcare of the Russian Federation.
В данной работе представлены результаты изучения субъективной оценки пациентами и их родителями влияния заболевания детей и проводимого им лечения методом трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) на качество повседневной жизни и ощущение ее благополучия, а также ассоциированных с ними индивидуальных и семейных психологических факторов. Полученные данные имеют особую актуальность для разработки долгосрочных комплексных программ психологического сопровождения пациентов и их реабилитации во время и после проведения ТГСК. Несмотря на неугасающий исследовательский интерес к теме динамики качества жизни пациентов разного возраста и с разными диагнозами в процессе ТГСК, следует отметить противоречия в полученных результатах, а также дефицит работ с лонгитюдным дизайном, предполагающим обязательную оценку исследуемых параметров до трансплантации. В статье представлены первые результаты проспективного исследования качества жизни и показателей субъективного благополучия пациентов 8–18 лет с онкогематологическими, иммунными и гематологическими заболеваниями и их родителей на этапе подготовки к трансплантации, а также на 3–4-й неделе и спустя 3 мес после ТГСК. Исследование одобрено независимым этическим комитетом и утверждено решением ученого совета НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.