Качество жизни и субъективное благополучие детей и ухаживающих за ними родителей на различных этапах аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток

Обложка

Цитировать

Полный текст

Аннотация

В данной работе представлены результаты изучения субъективной оценки пациентами и их родителями влияния заболевания детей и проводимого им лечения методом трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) на качество повседневной жизни и ощущение ее благополучия, а также ассоциированных с ними индивидуальных и семейных психологических факторов. Полученные данные имеют особую актуальность для разработки долгосрочных комплексных программ психологического сопровождения пациентов и их реабилитации во время и после проведения ТГСК. Несмотря на неугасающий исследовательский интерес к теме динамики качества жизни пациентов разного возраста и с разными диагнозами в процессе ТГСК, следует отметить противоречия в полученных результатах, а также дефицит работ с лонгитюдным дизайном, предполагающим обязательную оценку исследуемых параметров до трансплантации. В статье представлены первые результаты проспективного исследования качества жизни и показателей субъективного благополучия пациентов 8–18 лет с онкогематологическими, иммунными и гематологическими заболеваниями и их родителей на этапе подготовки к трансплантации, а также на 3–4-й неделе и спустя 3 мес после ТГСК. Исследование одобрено независимым этическим комитетом и утверждено решением ученого совета НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

Об авторах

Н. С. Никольская

ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России

Email: nsnikolskaya@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-9640-264X

Наталья Сергеевна - Кандидат психологических наук, Старший научный сотрудник, Отдел Клинической психологии.

Москва

Россия

А. Е. Хаин

ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России

Автор, ответственный за переписку.
Email: khain.alina@gmail.com
ORCID iD: 0000-0003-4217-1564

Хаин Алина Евгеньевна - канд. психол. наук, заведующая отделением клинической психологии.

117997, Москва, ул. Саморы Машела, 1

Россия

М. А. Евдокимова

ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России

Email: evdokimova.m16@gmail.com
ORCID iD: 0009-0008-7620-3206

Мария Алексеевна Евдокимова - Младший научный сотрудник Отдела Клинической психологии.

Москва

Россия

Л. Н. Шелихова

ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России

Email: Lnik1976@mail.ru
ORCID iD: 0000-0003-0520-5630

Лариса Николаевна Шелихова - Кандидат медицинских наук, Заведующая отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток № 1, врач-гематолог.

Москва

Россия

Ю. В. Скворцова

ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России

Email: yuscvo@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-0566-053X

Юлия Валерьевна Скворцова -Доктор медицинских наук, Заместитель заведующего отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток № 2, врач-гематолог, Старший научный сотрудник.

Москва

Россия

Список литературы

  1. Скворцова Ю.В., Масчан А.А., Делягин В.М., Сидоренко Л.В., Цейтлин Г.Я., Володин Н.Н., Румянцев А.Г. Актуальные вопросы наблюдения, диагностики и реабилитации пациентоввопросы наблюдения, диагностики и реабилитации пациентов на отдаленных сроках после трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Российский журнал детской гематологии и онкологии 2014; (2): 13–8. doi: 10.17650/2311-1267-2014-0-2-13-18
  2. Clarke S.A., Eiser C., Skinner R. Health-related quality of life in survivors of BMT for paediatric malignancy: a systematic review of the literature. Bone Marrow Transplant 2008; 42 (2): 73–82. doi: 10.1038/bmt.2008.156
  3. Packman W., Weber S., Wallace J., Bugescu N. Psychological effects of hematopoietic SCT on pediatric patients, siblings and parents: a review. Bone Marrow Transplant 2010; 45 (7): 1134–46. doi: 10.1038/bmt.2010.74
  4. Леонтьев Д.А. Качество жизни и благополучие: объективные, субъективные и субъектные аспекты. Психологический журнал 2020; 41 (6): 86–95. doi: 10.31857/s020595920012592-7
  5. Осин Е.Н., Леонтьев Д.А. Краткие русскоязычные шкалы диагностики субъективного благополучия: психометрические характеристики и сравнительный анализ. М он и то р ин г о б ще с тв е нн о г о мнения: экономические и социальные перемены 2020; 1 (155): 117–42. doi: 10.14515/monitoring.2020.1.06
  6. Леонтьев Д.А. Счастье и субъективное благополучие: к конструированию понятийного поля. Мониторинг общественного мнения: Экономические и социальные перемены 2020; 1 (155): 14–37. doi: 10.14515/monitoring.2020.1.02
  7. Parsons S.K., Shih M.C., Duhamel K.N., Ostroff J., Mayer D.K., Austin J., et al. Maternal perspectives on children's health-related quality of life during the first year after pediatric hematopoietic stem cell transplant. J Pediatr Psychol 2006; 31 (10): 1100–15. DOI: 10,1093/jpepsy/jsj078
  8. Phipps S., Dunavant M., Lensing S., Rai S.N. Patterns of Distress in Parents of Children Undergoing Stem Cell Transplantation. Pediatric Blood Cancer 2004; 43 (3): 267–74. doi: 10.1002/pbc.20101
  9. Phipps S., Mulhern R. Family cohesion and expressiveness promote resilience to the stress of pediatric bone marrow transplant: a preliminary report. J Dev Behav Pediatr 1995; 16 (4): 257–63.
  10. Felder-Puig R., di Gallo A., Waldenmair M., Norden P., Winter A., Gadner H., Topf R. Health-related quality of life of pediatric patients receiving allogeneic stem cell or bone marrow transplantation: results of a longitudinal, multi-center study. Bone Marrow Transplant 2006; 38 (2): 119–26. doi: 10.1038/sj.bmt.1705417
  11. Barrera M., Atenafu E. Cognitive, educational, psychosocial adjustment and quality of life of children who survive hematopoietic SCT and their siblings. Bone Marrow Transplant 2008; 42 (1): 15–21. doi: 10.1038/bmt.2008.84
  12. Arvidson J., Larsson B., Lonnerholm G. A long-termfollow-up study of psychosocial functioning after autologous bone marrow transplantation in childhood. Psychooncology 1999; 8 (2): 123–34. doi: 10.1002/(SICI)1099-1611(199903/04)8:2<123::AIDPON344>3.0.CO;2-8
  13. Phipps S., Dunavant M., Garving P.A., Lensing S., Rai S.N. Acute health related quality of life in children undergoing stem cell transplant: I, descriptive outcomes. Bone Marrow Transplant 2002; 29 (5): 425–34. doi: 10.1038/sj.bmt.1703377
  14. Phipps S., Dunavant M., Lensing S., Rai S.N. Acute health related quality of life in children undergoing stem cell transplant: II, medical and demographic determinants. Bone Marrow Transplant 2002; 29 (5): 435–42. doi: 10.1038/sj.bmt.1703376
  15. Kupst M.J., Penati B., Debban B., Camitta B., Pietrga D., Margolis D., et al. Cognitive and psychosocial functioning of pediatric hematopoietic stem cell transplant patients: a prospective longitudinal study. Bone Marrow Transplant 2002; 30 (9): 609–17. doi: 10.1038/sj.bmt.1703683
  16. Forinder U., Löf C., Winiarski J. Quality of life and health in children following allogeneic SCT, Bone Marrow Transplant 2005; 36 (2): 171–6. doi: 10.1038/sj.bmt.1705021
  17. Lindwall J.J., Russell K., Huang Q., Zhang H., Vannatta K., Barrera M., et al. Adjustment in parents of children undergoing stem cell transplantation. Biol Blood Marrow Transplant 2014; 20 (4): 543–8. DOI: 10/1016/j.bbmt.2014.01.007
  18. Meyers C.A., Weitzner M., Byrne K., Valentine A., Champlin R.E., Przepiorka D. Evaluation of the neurobehavioral functioning of patients before, during, and after bone marrow transplantation. J Clin Oncol 1994; 12 (4): 820–6. doi: 10.1200/JCO.1994.12.4.820
  19. McQuellon R.P., Russell G.B., Rambo T.D., Craven B.L., Radford J., Perry J.J., et al. Quality of life and psychological distress of bone marrow transplant recipients: the 'time trajectory' to recovery over the first year. Bone Marrow Transplant 1998; 21 (5): 477–86. doi: 10.1038/sj.bmt.1701115
  20. Phipps S., Peasant C., Barrera M., Alderfer M.A., Huang Q., Vannatta K. Resilience in children undergoing stem cell transplantation: Results of a complementary intervention trial. Pediatrics 2012; 129 (3): e762–770. doi: 10.1542/peds.2011-1816
  21. Хаин А.Е., Холмогорова А.Б. Семейные факторы психологической адаптации к стрессу в процессе трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) у подростков и ухаживающих за ними матерей. Вестник РГГУ. Серия «Психология, Педагогика, Образование» 2017; 4 (10): 75–97.
  22. Kanellopoulos A., Hamre H.M., Dahl A.A., Fosså S.D., Ruud E. Factors associated with poor quality of life in survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia and lymphoma. Pediatr Blood Cancer 2013; 60 (5): 849–55. doi: 10.1002/pbc.24375
  23. Brice L., Weiss R., Wei Y., Satwani P., Bhatia M., George D., et al. Health-related quality of life (HRQoL): the impact of medical and demographic variables upon pediatric recipients of hematopoietic stem cell transplantation. Pediatr Blood Cancer 2011; 57 (7): 1179–85. doi: 10.1002/pbc.23133
  24. Packman W., Weber S., Wallace J., Bugescu N. Psychological effects of hematopoietic SCT on pediatric patients, siblings and parents: a review. Bone Marrow Transplant 2010; 45 (7): 1134–46. doi: 10.1038/bmt.2010.74

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
Скачать

© Никольская Н.С., Хаин А.Е., Евдокимова М.А., Шелихова Л.Н., Скворцова Ю.В., 2025

Creative Commons License
Эта статья доступна по лицензии Creative Commons Attribution 4.0 International License.